Благотворительный фонд «Весна» стал одним из победителей грантового конкурса «Наука добра», организованного биотехнологической компанией BIOCAD. Полученный грант в размере 1 млн рублей будет направлен на реализацию проекта по разработке нового подхода к реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. Как рассказала в интервью заместитель гендиректора фонда «Весна» Наталья Семина, средства гранта позволят создать и апробировать алгоритм комплексной оценки и коррекции нарушений ходьбы при рассеянном склерозе. Это первая в своем роде разработка для России, которая в перспективе значительно улучшит реабилитацию пациентов. По итогам проекта планируется издать методические рекомендации для врачей и провести вебинар для пациентов.
— Расскажите подробнее о деятельности вашего фонда. Какие основные задачи он решает?
Наш фонд занимается внедрением в России современных методов функциональной реабилитации, направленной на восстановление утраченных из-за травм или болезней функций, таких как способность передвигаться. Мы фокусируемся на проектах по реабилитации людей с нарушениями движений и моторики.
При этом важно отметить, что фонд не занимается разовой помощью конкретным людям. Наша цель — создать систему реабилитации, инфраструктуру, чтобы помощь могли получить все нуждающиеся. Это можно сравнить со строительством моста вместо перевозки людей через реку по одному на лодке. Мы стремимся именно «построить мост», чтобы сделать реабилитацию максимально доступной для всех.
— Какие проекты и программы реализует ваш фонд для помощи пациентам и их семьям?
Чтобы создать эффективную систему реабилитации, мы запускаем программы по нескольким направлениям. Во-первых, это образовательные программы для специалистов, чтобы подготовить кадры в области современной реабилитации. Во-вторых, мы адаптируем и внедряем в России лучшие мировые реабилитационные протоколы, чтобы пациенты получали помощь по международным стандартам. Также важно привлечение средств и ресурсов в эту сферу. И еще одно ключевое направление для нас — просветительская работа. Мы рассказываем о современных методах реабилитации специалистам, пациентам, донорам. Даже создали специальный сайт «Просто о реабилитации», где публикуем актуальную информацию по этой теме.
— Как проекты, реализуемые фондом, влияют на жизнь пациентов или их семей? Каких результатов вам удалось достичь за последние годы?
Наши проекты имеют значительное воздействие на жизни пациентов и их семей, способствуя улучшению функциональной реабилитации. Мы фокусируемся на группах пациентов, таких как дети с детским церебральным параличом (ДЦП) и взрослые с рассеянным склерозом (РС), которые страдают от двигательных нарушений из-за неврологических проблем. Почти все наши проекты связаны с этими диагнозами, и в нашем экспертном совете собрались выдающиеся специалисты в области ДЦП и РС.
В сентябре 2021 года мы запустили значимый благотворительный исследовательский проект под названием «Вместе против спастики». В рамках этого проекта группа детей с ДЦП прошла весь цикл лечения — от отбора и междисциплинарного консилиума до программы интенсивной двигательной реабилитации. Проект включал в себя нейрохирургические операции на спинном мозге (селективная дорсальная ризотомия — СДР) и интенсивную реабилитацию до и после операции. Мы также разработали методические рекомендации, которые скачали более 1,5 тысяч человек, включая родителей и специалистов. Результаты проекта поразительны: количество операций в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии выросло с 15 в год до 5 в неделю. Родители и специалисты теперь осведомлены о важности реабилитации после операции благодаря нашим рекомендациям.
— Расскажите, пожалуйста, подробнее о проекте «Шаг за шагом», который победил в конкурсе «Наука добра».
Проект «Шаг за шагом» направлен на разработку алгоритма коррекции ходьбы при рассеянном склерозе. Около 85% людей с РС сталкиваются с нарушениями ходьбы, что влияет не только на физическое, но и на психологическое и социальное благополучие. Это особенно актуально для молодых женщин, так как РС чаще всего диагностируется в раннем возрасте. Наши усилия сосредоточены на диагностировании и коррекции этих нарушений. Мы используем шкалу Wisconsin Gait Scale (WGS) для точной диагностики и определения причины нарушений походки. Затем, основываясь на результатах, разрабатываем программу коррекции ходьбы, учитывая специфику каждого пациента.
Проект делится на два этапа: клинический, где участвуют 15 пациентов, и методологический, где создаются рекомендации на основе полученных данных. Мы планируем выпустить брошюру с алгоритмом, примерами вмешательств и упражнений, а также провести обучение врачей и специалистов по ЛФК. Эти усилия позволят существенно улучшить качество жизни пациентов с РС, обеспечив доступ к квалифицированной помощи в разных городах.
— Поделитесь своим опытом подготовки заявки и участия в конкурсе «Наука добра».
Мы признательны команде и экспертам конкурса «Наука добра» и компании BIOCAD за доверие и поддержку. Участие в этом конкурсе было для нас важным событием, и мы чувствовали большую ответственность за результат. Несмотря на то что мы много участвуем в различных грантовых конкурсах, мы всегда тщательно выбираем проекты, которые соответствуют нашей миссии. Когда мы узнали о конкурсе «Наука добра» и его фокусе на пациентах с рассеянным склерозом, мы не задумываясь решили принять участие. Важно отметить, что, несмотря на то что много людей страдает рассеянным склерозом, проектов, направленных на поддержку этой группы, крайне мало. Мы видим в этом серьезную социальную проблему.
Успешность социального проекта определяется несколькими ключевыми факторами: способностью решить конкретную социальную проблему, четкостью целей и измеримых результатов, возможностью масштабирования и перспективой развития. В данном случае у нас уже имелся готовый проект, который подходил под критерии конкурса. И это замечательное совпадение, которое позволило нам использовать опыт и знания в этой сфере и предложить решение, способное действительно помочь этой группе пациентов. Также хочу подчеркнуть, что конкурсная документация была очень продуманной и доступной. Мы не испытывали затруднений при подготовке заявки, так как все необходимые инструкции и требования были четко и понятно представлены в документах и в рамках онлайн-вебинара с оргкомитетом. Конкурс, безусловно, заслуживает высокой оценки, а победа в нем — это для нас знак качества и показатель важной социальной миссии проекта фонда.
— Какой совет вы могли бы дать НКО, которые решат принять участие в следующем сезоне конкурса «Наука добра»?
Как я уже сказала выше, конкурс «Наука добра» можно назвать максимально конкретным — здесь четко определены нозологии и варианты проектов. Для НКО, которые планируют участвовать в следующем сезоне конкурса, важно учесть несколько аспектов. В первую очередь, конкурс ориентирован на конкретные нозологии — онкологические, аутоиммунные и орфанные заболевания и проекты, связанные с ними. Поэтому необходимо честно оценить, соответствует ли ваш проект этому критерию. Важно иметь четкие цели и результаты, которые можно измерить, а также определенную группу «профильных» благополучателей.
Следующий важный момент — подготовка заявки. Конкурс «Наука добра» имеет ограничение на количество знаков, поэтому важно сосредоточиться на самом существенном. Заявка должна быть информативной и лаконичной. При этом необходимо обосновать свои аргументы и цифры, предоставив источники, если они используются в проекте.
В заключение хочу пожелать успехов будущим участникам и надеюсь, что конкурс «Наука добра» будет продолжать развиваться и поддерживать больше проектов, направленных на помощь людям с тяжелыми заболеваниями.
— Расскажите подробнее о деятельности вашего фонда. Какие основные задачи он решает?
Наш фонд занимается внедрением в России современных методов функциональной реабилитации, направленной на восстановление утраченных из-за травм или болезней функций, таких как способность передвигаться. Мы фокусируемся на проектах по реабилитации людей с нарушениями движений и моторики.
При этом важно отметить, что фонд не занимается разовой помощью конкретным людям. Наша цель — создать систему реабилитации, инфраструктуру, чтобы помощь могли получить все нуждающиеся. Это можно сравнить со строительством моста вместо перевозки людей через реку по одному на лодке. Мы стремимся именно «построить мост», чтобы сделать реабилитацию максимально доступной для всех.
— Какие проекты и программы реализует ваш фонд для помощи пациентам и их семьям?
Чтобы создать эффективную систему реабилитации, мы запускаем программы по нескольким направлениям. Во-первых, это образовательные программы для специалистов, чтобы подготовить кадры в области современной реабилитации. Во-вторых, мы адаптируем и внедряем в России лучшие мировые реабилитационные протоколы, чтобы пациенты получали помощь по международным стандартам. Также важно привлечение средств и ресурсов в эту сферу. И еще одно ключевое направление для нас — просветительская работа. Мы рассказываем о современных методах реабилитации специалистам, пациентам, донорам. Даже создали специальный сайт «Просто о реабилитации», где публикуем актуальную информацию по этой теме.
— Как проекты, реализуемые фондом, влияют на жизнь пациентов или их семей? Каких результатов вам удалось достичь за последние годы?
Наши проекты имеют значительное воздействие на жизни пациентов и их семей, способствуя улучшению функциональной реабилитации. Мы фокусируемся на группах пациентов, таких как дети с детским церебральным параличом (ДЦП) и взрослые с рассеянным склерозом (РС), которые страдают от двигательных нарушений из-за неврологических проблем. Почти все наши проекты связаны с этими диагнозами, и в нашем экспертном совете собрались выдающиеся специалисты в области ДЦП и РС.
В сентябре 2021 года мы запустили значимый благотворительный исследовательский проект под названием «Вместе против спастики». В рамках этого проекта группа детей с ДЦП прошла весь цикл лечения — от отбора и междисциплинарного консилиума до программы интенсивной двигательной реабилитации. Проект включал в себя нейрохирургические операции на спинном мозге (селективная дорсальная ризотомия — СДР) и интенсивную реабилитацию до и после операции. Мы также разработали методические рекомендации, которые скачали более 1,5 тысяч человек, включая родителей и специалистов. Результаты проекта поразительны: количество операций в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии выросло с 15 в год до 5 в неделю. Родители и специалисты теперь осведомлены о важности реабилитации после операции благодаря нашим рекомендациям.
— Расскажите, пожалуйста, подробнее о проекте «Шаг за шагом», который победил в конкурсе «Наука добра».
Проект «Шаг за шагом» направлен на разработку алгоритма коррекции ходьбы при рассеянном склерозе. Около 85% людей с РС сталкиваются с нарушениями ходьбы, что влияет не только на физическое, но и на психологическое и социальное благополучие. Это особенно актуально для молодых женщин, так как РС чаще всего диагностируется в раннем возрасте. Наши усилия сосредоточены на диагностировании и коррекции этих нарушений. Мы используем шкалу Wisconsin Gait Scale (WGS) для точной диагностики и определения причины нарушений походки. Затем, основываясь на результатах, разрабатываем программу коррекции ходьбы, учитывая специфику каждого пациента.
Проект делится на два этапа: клинический, где участвуют 15 пациентов, и методологический, где создаются рекомендации на основе полученных данных. Мы планируем выпустить брошюру с алгоритмом, примерами вмешательств и упражнений, а также провести обучение врачей и специалистов по ЛФК. Эти усилия позволят существенно улучшить качество жизни пациентов с РС, обеспечив доступ к квалифицированной помощи в разных городах.
— Поделитесь своим опытом подготовки заявки и участия в конкурсе «Наука добра».
Мы признательны команде и экспертам конкурса «Наука добра» и компании BIOCAD за доверие и поддержку. Участие в этом конкурсе было для нас важным событием, и мы чувствовали большую ответственность за результат. Несмотря на то что мы много участвуем в различных грантовых конкурсах, мы всегда тщательно выбираем проекты, которые соответствуют нашей миссии. Когда мы узнали о конкурсе «Наука добра» и его фокусе на пациентах с рассеянным склерозом, мы не задумываясь решили принять участие. Важно отметить, что, несмотря на то что много людей страдает рассеянным склерозом, проектов, направленных на поддержку этой группы, крайне мало. Мы видим в этом серьезную социальную проблему.
Успешность социального проекта определяется несколькими ключевыми факторами: способностью решить конкретную социальную проблему, четкостью целей и измеримых результатов, возможностью масштабирования и перспективой развития. В данном случае у нас уже имелся готовый проект, который подходил под критерии конкурса. И это замечательное совпадение, которое позволило нам использовать опыт и знания в этой сфере и предложить решение, способное действительно помочь этой группе пациентов. Также хочу подчеркнуть, что конкурсная документация была очень продуманной и доступной. Мы не испытывали затруднений при подготовке заявки, так как все необходимые инструкции и требования были четко и понятно представлены в документах и в рамках онлайн-вебинара с оргкомитетом. Конкурс, безусловно, заслуживает высокой оценки, а победа в нем — это для нас знак качества и показатель важной социальной миссии проекта фонда.
— Какой совет вы могли бы дать НКО, которые решат принять участие в следующем сезоне конкурса «Наука добра»?
Как я уже сказала выше, конкурс «Наука добра» можно назвать максимально конкретным — здесь четко определены нозологии и варианты проектов. Для НКО, которые планируют участвовать в следующем сезоне конкурса, важно учесть несколько аспектов. В первую очередь, конкурс ориентирован на конкретные нозологии — онкологические, аутоиммунные и орфанные заболевания и проекты, связанные с ними. Поэтому необходимо честно оценить, соответствует ли ваш проект этому критерию. Важно иметь четкие цели и результаты, которые можно измерить, а также определенную группу «профильных» благополучателей.
Следующий важный момент — подготовка заявки. Конкурс «Наука добра» имеет ограничение на количество знаков, поэтому важно сосредоточиться на самом существенном. Заявка должна быть информативной и лаконичной. При этом необходимо обосновать свои аргументы и цифры, предоставив источники, если они используются в проекте.
В заключение хочу пожелать успехов будущим участникам и надеюсь, что конкурс «Наука добра» будет продолжать развиваться и поддерживать больше проектов, направленных на помощь людям с тяжелыми заболеваниями.