Победитель грантового конкурса «Наука добра» — благотворительный фонд помощи людям с диагнозом нейробластома и членам их семей «Энби» — успешно завершил проект «Рюкзак от Энби». Благодаря грантовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD в течение года была оказана комплексная поддержка семьям детей с нейробластомой из разных регионов России. В ходе реализации проекта была выявила существенную зона роста в области диагностики и учета пациентов с нейробластомой, что стало импульсом к развитию нового направления работы фонда.
Проект «Рюкзак от Энби» был направлен на оказание поддержки семьям, столкнувшимся с диагнозом нейробластома у ребенка. В рамках проекта 286 семей получили специальные рюкзаки, содержащие необходимые в больнице вещи, информационные материалы о заболевании и лечении, а также предметы для адаптации ребенка к длительному нахождению в стационаре.
Из 286 семей, получивших рюкзаки, 285 приняли приглашение вступить в пациентское сообщество, что значительно превысило первоначальный план в 100 семей.
«Реализация проекта «Рюкзак от Энби» стала для нас первым опытом работы с грантом, и, безусловно, в процессе мы столкнулись с определенными сложностями. Это было серьезным вызовом для нашей команды. Однако открытость организаторов грантового конкурса, их гибкость и готовность оказать консультационную поддержку оказались неоценимы. Когда в ходе реализации проекта мы осознали, что нужна некоторая трансформация проекта, мы вышли на открытый диалог с компанией и вместе нашли решение. — комментирует Анастасия Захарова, директор фонда «Энби». — Будущим соискателям и победителям мы рекомендуем быть открытыми — от трудностей в реализации никто не застрахован. Но именно прозрачность и своевременность информирования легли в основу развития долгосрочных отношений между нашим фондом и BIOCAD, которые теперь выходят за рамки данного проекта».
В ходе реализации проекта фонд провел 11 очных мероприятий в федеральных онкологических центрах, где встречался с врачами и семьями пациентов. Эти встречи не только помогли распространить информацию о проекте, но и выявили необходимость усиления работы по информированию региональных клиник о возможностях помощи семьям детей с диагнозом нейробластома.
Проект также включал в себя многогранную образовательную составляющую. Были проведены онлайн-сессии с медицинским психологом, затрагивающие важные темы, такие как «Чувство вины у родителя» и «Психологическая травма или возможность стать сильнее». Вебинары с медицинскими экспертами, включая детских онкологов и реаниматологов, не только помогли семьям больше узнать о нейробластоме и ее лечении, но и предоставили возможность получить ответы на конкретные вопросы о ведении больного ребенка. Кроме того, эфиры охватывали практические аспекты, такие как возвращение к привычной жизни после болезни.
«Опыт реализации проекта «Рюкзак от Энби» стал для нас импульсом к развитию нового направления — созданию Регистра пациентов с диагнозом нейробластома», — продолжает Анастасия Захарова. — «Мы поняли, как мы можем помочь улучшить ситуацию с учетом и поддержкой пациентов в России».
Новый проект фонда «Регистр НБ-пациентов» направлен на создание единой базы данных пациентов с нейробластомой в России. Это позволит точнее понимать частоту заболеваемости, получать данные о показателях выживаемости и отдаленных побочных эффектах лечения, а также применять полученную статистику в переговорах с государственными органами для улучшения ситуации с диагностикой и лечением нейробластомы в стране.
Отметим, фонд «Энби» своевременно предоставил отчет о реализованном в рамках гранта проекте. Несмотря на некоторые изменения в ходе реализации, проект достиг и во многом превзошел заявленные цели, став важным шагом в развитии поддержки пациентов с нейробластомой в России.
Проект «Рюкзак от Энби» был направлен на оказание поддержки семьям, столкнувшимся с диагнозом нейробластома у ребенка. В рамках проекта 286 семей получили специальные рюкзаки, содержащие необходимые в больнице вещи, информационные материалы о заболевании и лечении, а также предметы для адаптации ребенка к длительному нахождению в стационаре.
Из 286 семей, получивших рюкзаки, 285 приняли приглашение вступить в пациентское сообщество, что значительно превысило первоначальный план в 100 семей.
«Реализация проекта «Рюкзак от Энби» стала для нас первым опытом работы с грантом, и, безусловно, в процессе мы столкнулись с определенными сложностями. Это было серьезным вызовом для нашей команды. Однако открытость организаторов грантового конкурса, их гибкость и готовность оказать консультационную поддержку оказались неоценимы. Когда в ходе реализации проекта мы осознали, что нужна некоторая трансформация проекта, мы вышли на открытый диалог с компанией и вместе нашли решение. — комментирует Анастасия Захарова, директор фонда «Энби». — Будущим соискателям и победителям мы рекомендуем быть открытыми — от трудностей в реализации никто не застрахован. Но именно прозрачность и своевременность информирования легли в основу развития долгосрочных отношений между нашим фондом и BIOCAD, которые теперь выходят за рамки данного проекта».
В ходе реализации проекта фонд провел 11 очных мероприятий в федеральных онкологических центрах, где встречался с врачами и семьями пациентов. Эти встречи не только помогли распространить информацию о проекте, но и выявили необходимость усиления работы по информированию региональных клиник о возможностях помощи семьям детей с диагнозом нейробластома.
Проект также включал в себя многогранную образовательную составляющую. Были проведены онлайн-сессии с медицинским психологом, затрагивающие важные темы, такие как «Чувство вины у родителя» и «Психологическая травма или возможность стать сильнее». Вебинары с медицинскими экспертами, включая детских онкологов и реаниматологов, не только помогли семьям больше узнать о нейробластоме и ее лечении, но и предоставили возможность получить ответы на конкретные вопросы о ведении больного ребенка. Кроме того, эфиры охватывали практические аспекты, такие как возвращение к привычной жизни после болезни.
«Опыт реализации проекта «Рюкзак от Энби» стал для нас импульсом к развитию нового направления — созданию Регистра пациентов с диагнозом нейробластома», — продолжает Анастасия Захарова. — «Мы поняли, как мы можем помочь улучшить ситуацию с учетом и поддержкой пациентов в России».
Новый проект фонда «Регистр НБ-пациентов» направлен на создание единой базы данных пациентов с нейробластомой в России. Это позволит точнее понимать частоту заболеваемости, получать данные о показателях выживаемости и отдаленных побочных эффектах лечения, а также применять полученную статистику в переговорах с государственными органами для улучшения ситуации с диагностикой и лечением нейробластомы в стране.
Отметим, фонд «Энби» своевременно предоставил отчет о реализованном в рамках гранта проекте. Несмотря на некоторые изменения в ходе реализации, проект достиг и во многом превзошел заявленные цели, став важным шагом в развитии поддержки пациентов с нейробластомой в России.