Победитель грантового конкурса «Наука добра» — благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» — успешно реализовал проект «Клиника СМА». Благодаря грантовой поддержке биотехнологической компании BIOCAD в течение года была оказана комплексная поддержка пациентам из разных регионов России.
Проект «Клиника СМА» включил в себя 11 очных мероприятий, в ходе которых 84 семьи получили возможность проконсультироваться с ведущими специалистами в области неврологии, ортопедии, физической терапии, диетологии, педиатрии и психологии. Всего было проведено 238 консультаций.
Количество пациентов, получивших бесплатную медицинскую помощь, достигло 90 человек при плане в 60. Юридическую поддержку получили 244 пациента вместо запланированных 100, а психологическую помощь — 105 человек при плане в 60.
«Результаты проекта «Клиника СМА» превзошли наши ожидания. Это свидетельствует о высокой востребованности нашей поддержки и эффективности выбранного подхода», — отмечает Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».
В рамках проекта также было организовано обучение родственников пациентов навыкам ухода за людьми со СМА. Такое обучение смогли пройти 77 человек. По словам специалистов, полученные знания способствуют сокращению количества вторичных осложнений у пациентов, возникающих из-за неправильного ухода.
Помимо медицинской помощи, проект включал в себя юридическую и психологическую поддержку. Благодаря работе юриста фонда 36 семей смогли получить необходимое оборудование для ухода за пациентами. Психологическая помощь позволила 105 участникам проекта улучшить свое эмоциональное состояние и быстрее адаптироваться к жизненной ситуации.
«Сложности, с которыми мы столкнулись при реализации проекта, помогли нам увидеть новые возможности для развития. Мы увидели, что необходимо расширять сеть партнерских клиник и привлекать дополнительных специалистов, чтобы обеспечить непрерывность поддержки наших подопечных», — подчеркнула Ольга Германенко.
Опыт, полученный в ходе реализации проекта, лег в основу планов по его дальнейшему развитию. В будущем планируется сократить количество очных мероприятий до шести в год, но при этом расширить возможности для индивидуальных консультаций по запросу семей. Это позволит сделать поддержку более гибкой и адресной.
Отметим, фонд «Семьи СМА» своевременно предоставил отчет о реализованном в рамках гранта проекте, результаты которого не только соответствуют заявленным целям, но и значительно превосходят их. Опыт проекта «Клиника СМА» может стать моделью для других благотворительных организаций, работающих с пациентами с редкими заболеваниями.
Проект «Клиника СМА» включил в себя 11 очных мероприятий, в ходе которых 84 семьи получили возможность проконсультироваться с ведущими специалистами в области неврологии, ортопедии, физической терапии, диетологии, педиатрии и психологии. Всего было проведено 238 консультаций.
Количество пациентов, получивших бесплатную медицинскую помощь, достигло 90 человек при плане в 60. Юридическую поддержку получили 244 пациента вместо запланированных 100, а психологическую помощь — 105 человек при плане в 60.
«Результаты проекта «Клиника СМА» превзошли наши ожидания. Это свидетельствует о высокой востребованности нашей поддержки и эффективности выбранного подхода», — отмечает Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».
В рамках проекта также было организовано обучение родственников пациентов навыкам ухода за людьми со СМА. Такое обучение смогли пройти 77 человек. По словам специалистов, полученные знания способствуют сокращению количества вторичных осложнений у пациентов, возникающих из-за неправильного ухода.
Помимо медицинской помощи, проект включал в себя юридическую и психологическую поддержку. Благодаря работе юриста фонда 36 семей смогли получить необходимое оборудование для ухода за пациентами. Психологическая помощь позволила 105 участникам проекта улучшить свое эмоциональное состояние и быстрее адаптироваться к жизненной ситуации.
«Сложности, с которыми мы столкнулись при реализации проекта, помогли нам увидеть новые возможности для развития. Мы увидели, что необходимо расширять сеть партнерских клиник и привлекать дополнительных специалистов, чтобы обеспечить непрерывность поддержки наших подопечных», — подчеркнула Ольга Германенко.
Опыт, полученный в ходе реализации проекта, лег в основу планов по его дальнейшему развитию. В будущем планируется сократить количество очных мероприятий до шести в год, но при этом расширить возможности для индивидуальных консультаций по запросу семей. Это позволит сделать поддержку более гибкой и адресной.
Отметим, фонд «Семьи СМА» своевременно предоставил отчет о реализованном в рамках гранта проекте, результаты которого не только соответствуют заявленным целям, но и значительно превосходят их. Опыт проекта «Клиника СМА» может стать моделью для других благотворительных организаций, работающих с пациентами с редкими заболеваниями.