Фонд «Семьи СМА» улучшит комплексное медицинское консультирование пациентов со СМА

Благотворительный фонд «Семьи СМА» стал одним из победителей в грантовом конкурсе «Наука добра», организованном биотехнологической компанией BIOCAD в 2023 году. Полученный грант в размере одного миллиона рублей будет направлен на реализацию проекта по комплексному медицинскому консультированию пациентов со спинальной мышечной атрофией. Как подчеркнула в интервью директор благотворительного фонда Ольга Германенко, эти средства позволят команде фонда «Семьи СМА» продолжить работу над формированием команды врачей различных профилей и предоставить семьям максимум возможной информации о лечении, уходе, реабилитации и профилактике осложнений. Это станет значимым шагом в улучшении качества жизни пациентов с этим редким диагнозом.


Расскажите подробнее о деятельности вашего фонда. Какие основные задачи он решает?

Фонд «Семьи СМА» был создан в 2015 году по инициативе родителей детей с этим тяжелым генетическим заболеванием. До этого в России практически не было никакой информации и помощи по СМА, семьи оставались один на один с диагнозом. Наша основная миссия — содействовать построению эффективной системы комплексной медицинской и социальной помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией. За эти годы фонд объединил свыше 1 300 пациентов по всей России. Мы консультируем семьи, предоставляем актуальную информацию, реализуем специальные программы помощи, налаживаем взаимодействие между пациентами, врачами, органами власти. Хотим, чтобы люди со СМА и их близкие не чувствовали себя беспомощными, а получали своевременную квалифицированную медицинскую помощь вне зависимости от места проживания.


Какие проекты и программы реализует ваш фонд для помощи пациентам и их семьям?

В фонде работают программы психологической и юридической поддержки. Мы консультируем по всем медицинским и социальным вопросам. Оказываем адресную помощь в получении необходимого оборудования и технических средств реабилитации. Также у нас есть возможность предоставить во временное пользование резервное медоборудование — аппараты ИВЛ и для откашливания. Проводим исследование дыхания для пациентов. Регулярно организуем всероссийские конференции, региональные школы, вебинары — все это очень важно для информирования и обмена опытом.


Как проекты, реализуемые фондом, влияют на жизнь пациентов или их семей? Каких результатов вам удалось достигнуть за последние годы?

Наши проекты позволяют семьям чувствовать, что они не одиноки перед лицом болезни. Люди получают актуальную информацию, делятся опытом, находят единомышленников. Мы помогаем решать конкретные проблемы с получением необходимых лекарств, оборудования, с оформлением документов.

За последние годы в сотрудничестве с различными фондами, НКО и активистами нам совместно удалось обеспечить финансирование жизненно необходимых препаратов для лечения СМА и создать первые специализированные центры помощи в регионах. Это огромный прогресс, учитывая, что еще в 2014 году о СМА в России практически ничего не было известно. Предстоит проделать еще большую работу, но мы уверены, что шаг за шагом сможем построить эффективную систему помощи пациентам с этим тяжелым диагнозом.


На какие цели будут направлены средства гранта от BIOCAD?

Средства гранта от BIOCAD будут направлены на наш проект «Клиника СМА», который фокусируется на комплексном медицинском консультировании пациентов со спинальной мышечной атрофией. Это редкое заболевание, и, к сожалению, специалистов в этой области очень мало. Родителям часто просто некуда обратиться за квалифицированной помощью, и они остаются один на один с проблемой. Мы понимаем, что здесь не может справиться один узкопрофильный специалист, например невролог. Поэтому наш фонд собрал команду врачей различных профилей, которые имеют опыт работы с пациентами со СМА. Благодаря этому проекту семьи получают всестороннюю информацию о лечении, уходе, реабилитации и профилактике осложнений.

Но наша помощь не заканчивается после консультаций. Мы остаемся на связи с семьями, помогаем им разобраться в рекомендациях врачей и их выполнении. Мы оказываем поддержку до того момента, пока семья не адаптируется к жизни со СМА как психологически, так и практически. Это очень важный аспект, потому что адаптация к такому сложному диагнозу требует комплексного подхода и долгосрочной поддержки.


Поделитесь своим опытом подготовки заявки и участия в конкурсе «Наука добра». В чем, по-вашему, заключался секрет успеха вашего проекта?

Подготовка к конкурсу «Наука добра» была для нас не только возможностью систематизировать наш опыт, но и шансом получить ценную обратную связь от организаторов гранта. Мы начали заполнять заявку заранее и обнаружили, что организаторы очень отзывчивы: они отвечали на все вопросы, давали практические советы по электронной почте и даже в процессе заполнения заявки. Это помогло нам сделать нашу заявку более конкурентоспособной. Секрет успеха, на мой взгляд, заключался в том, что наш проект был частью нашей долгосрочной миссии и стратегии, что придало ему дополнительный вес и убедительность.


Какой совет вы могли бы дать НКО, которые решат принять участие в следующем сезоне конкурса «Наука добра»?

Если вы решите участвовать в следующем сезоне, мой совет — начните подготовку заявки как можно раньше. Это даст вам возможность получить обратную связь от организаторов, что может быть невероятно полезным. Они могут указать на слабые места, которые вы еще не заметили, или дать советы по улучшению вашей заявки. Кроме того, очень важно четко определить цели проекта и показать, как он связан с вашей общей миссией. И не забывайте обосновывать бюджет и показывать ваш опыт работы с целевой аудиторией. Эти факторы могут сделать вашу заявку более конкурентоспособной.